Morreu nesta quarta-feira (11 de junho) o pequeno Enzo Veiga Guimarães, de 4 anos, em Belo Horizonte. O garoto foi diagnosticado com uma condição raríssima, chamada “deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase”, que causa imunodeficiência e problemas neurológicos, e aguardava por um transplante de medula óssea. Em abril deste ano, ele foi considerado 100% compatível com dois doadores. O Hospital das Clínicas informou, por meio de nota que o paciente se encontrava em tratamento preparatório para reunir condições clínicas de se submeter ao transplante, agendado pelo Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), para o início do mês de julho.

A informação foi confirmada pelo pai de Enzo, Marcelo Veiga de Souza. Segundo o familiar, apesar da compatibilidade com os doadores, o transplante não chegou a ser feito, e o menino morreu devido a complicações da doença. "Já fazia três meses que tinha encontrado o doador", lamentou.

O menino, que era de Nepomuceno, no Sul de Minas Gerais, foi diagnosticado com deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, condição raríssima que causa imunodeficiência e problemas neurológicos. Foi essa mesma enfermidade que matou a irmã dele, Antonella, com apenas 1 ano e 8 meses, no ano ado.

O que diz o Hospital das Clínicas?

O Hospital das Clínicas da UFMG, istrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), lamenta profundamente a perda do paciente Enzo e se solidariza com sua família e amigos. Em respeito às leis de proteção de dados pessoais, a instituição não divulga dados de pacientes. 

Há 43 dias foram identificados doadores compatíveis com o paciente em banco de doadores do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). O paciente se encontrava em tratamento preparatório para reunir condições clínicas de se submeter ao transplante, agendado pelo Redome, para o início do mês de julho.

É importante ressaltar que, há 4 anos, a triagem da doença rara que acometeu Enzo não era coberta pelo Teste do Pezinho, o que levou ao diagnóstico tardio. Com a recente ampliação da Triagem Neonatal já é possível detectar essa doença nos primeiros dias de vida das crianças com essa condição e tratá-las imediatamente, o que potencializa a chance de cura.

O que diz o Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea?

Em nota, o Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) manifestou pesar profundo pela morte do pequeno Enzo. Confira a nota na íntegra:

"O Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) manifesta profundo pesar pelo falecimento do pequeno Enzo Veiga Guimarães.

Com relação ao processo de doação de medula óssea, informamos que a busca por um doador compatível foi iniciada no REDOME em 24 de março de 2025. No dia 22 de abril, todos os testes confirmatórios com um doador 100% compatível foram concluídos e os resultados foram imediatamente informados à equipe médica responsável pelo paciente.

Em 8 de maio, recebemos a prescrição formal do transplante, e no dia 14 do mesmo mês confirmamos com a equipe médica a disponibilidade do doador. Após a confirmação, foram realizados os ajustes necessários de datas, respeitando a logística de coleta, a disponibilidade do doador e a agenda do centro de coleta. No dia 23 de maio, a equipe médica foi informada sobre o agendamento da coleta para transplante, marcado para o dia 9 de julho.

Reforçamos que todo o processo foi conduzido com a máxima urgência e empenho pela equipe do REDOME, dentro dos protocolos técnicos e operacionais que garantem a segurança do paciente e do doador. A programação do transplante foi comunicada previamente e teve anuência da equipe médica que acompanhava o paciente.

Apesar do desfecho extremamente triste, reafirmamos que o REDOME atuou com celeridade e responsabilidade em todas as etapas do processo, buscando viabilizar o transplante no menor tempo possível, sempre priorizando a segurança e a viabilidade do procedimento".

Relembre

Enzo, assim como a irmã Antonella, apresentou sintomas de gripe que não avam com medicamentos. Com o tempo, ele sofreu perda de coordenação motora e ou a se alimentar por sonda.

Exames genéticos trouxeram à tona a enfermidade do menino. A única chance de salvar a criança seria por meio do transplante de medula óssea, que deveria ser feito nas semanas seguintes.

A doença é tão rara que, no Brasil, há menos de 30 casos registrados. Nos Estados Unidos, são cerca de 100.